1月23日上午9：30，我院新生儿科接受了一位特殊的小病人，为女婴，孩子是剖宫产出生的，体重2800克，出生时的APGAR评分是满分，哭声和反应良好，但体检时发现孩子的双下肢皮肤大面积缺失，面积约占全身皮肤的9%，缺失表皮处局部红，可见渗液，与正常皮肤的交界明显，交界处可见少量渗液，患儿被急诊送入NICU。

     新生儿科的医生和护士第一时间内给宝宝腾出了开放式抢救辐射床，初步体检后诊断孩子是先天性皮肤缺失，并让家长探视。同时为安全起见，和家属沟通后分别给儿童医院、浙一医院和浙二医院的皮肤科发了会诊单。会诊医生陆续来了，最终的会诊结果基本一致，孩子是先天性皮肤缺损；大疱表皮松解症；先天性皮肤发育不良。我院新生儿科自成立以来，从没收治过类似病人。此类疾病是一种以皮肤和粘膜轻微外伤后出现水疱为特点的遗传性疾病，患儿的皮损和水疱可反复发作，护理不当，极易造成继发感染和疤痕挛缩。儿童医院和综合性医院的皮肤科治疗和护理经验相对于我院新生儿科来说，肯定丰富多了，但家长考虑再三后，还是决定将孩子留在我院的新生儿科治疗。家长的决策既是对新生儿科医疗和护理质量的肯定和信任，同时也是对新生儿科护理质量提出了重大挑战，一则对如此大面积皮肤缺失的护理经验欠缺；再则科室小病员数居高不下护理人员工作量饱满的情况下，如何再配备充足的护理力量让宝宝安全渡过继发感染关呢？

     躺在辐射床上的宝宝，睁着一双无辜的眼睛，似乎在寻求帮助，两个小拳头紧紧握着，双下肢或许是因为疼痛的缘故时不时颤抖几下，并伴随着无助的哭声，看了无不让人心生怜惜。轻拍着孩子的背脊，我们默默念叨着：“宝宝！挺住！坚强起来噢！医生和护士阿姨们会一起伴你渡过人生最初的这段苦难…….”

     诊断是明确了，但目前对遗传性的大疱表皮松解症无特效治疗，其治疗原则一般治疗是避免和预防机械性摩擦和外伤，防止水疱进一步发生，以及支持疗法如维生素和微量元素的补充。局部治疗为保持创面清洁，预防和治疗继发感染。经过讨论，我科的吴主任和朱副主任决定先将孩子放在辐射床上暴露疗法，促进创面干燥，同时予预防性的抗菌素静脉用药，防止感染。

    护理人员给孩子的辐射床上铺上了高温灭菌的专用床单，同时考虑到床垫的硬度，又在床单下垫了柔软的毯子。离开母体子宫束缚的孩子，仰卧在辐射床上，手脚一刻不停地舞动着。问题很快出现了，孩子脚后跟处的皮肤不停地和床单摩擦，同时双足内踝处皮肤跟尿不湿摩擦，破损的皮肤渗液增加了，伴随着少量的血水。孩子不懂事，根本没有合作性，虽然后跟已经破损了她还是不停地移动着小脚丫子…….大家经过商议，和供应室联系，定制了大批无菌棉花垫，放在孩子的脚后跟处，减少摩擦力；同时将孩子上身用消毒床单裹起来，增加安全感，并和家长联系，配备安慰奶嘴让孩子吸吮，以减少哭吵和手脚舞动。宽宽的尿不湿因不安全不用了，我们护理人员想了很多办法，先用成人夜用型卫生巾垫在孩子会阴处，上面用防过敏胶布轻轻地黏在腹股沟皮肤上，尿布体积小了，孩子即便双脚舞动也不会再擦到内踝皮肤了。我们还没来得及为发现的新方法而高兴；家长买来的大包卫生巾用了没几块，问题就出现了，孩子左侧腹股沟的皮肤出现红肿小水泡，并有破损现象，原来是胶布过敏了！没法，我们又和家长商量，用柔软的旧棉布做成尿布条，高温消毒后给孩子用；棉尿布很快拿来了，垫在孩子小屁股下一头再往上裹，到孩子的腹部用一次性的脐绑带固定尿布，原来的问题解决了，但新的问题又出来，棉布不吸水，孩子的尿布一天要换十多次，尿布量跟不上，再则由于不吸水，大便常常从尿布处漏出来，一不小心容易污染双下肢的创面，只好弃之不用，最后想到用产妇专用的会阴垫，长度利于我们固定同时又有一定的吸水性…….护理的过程中，不断地出现新的问题，我们一边摸索一边解决：孩子紧握拳头的双手手指因为相互摩擦在关节处出现了新的小水泡，抽空疱液后我们为孩子带上了无菌的棉手套，以减少摩擦；大片的皮肤创面注定孩子不能享受沐浴的快乐，但为保持孩子的皮肤清洁，从初出生时的床上油澡到以后每天小心翼翼的擦澡，我们坚持做到了，至孩子出院长长的31天中都没发生因为清洁问题而导致的皮肤糜烂；孩子的皮肤易过敏，7天的静脉用药我们将留置针留在孩子的头部，并在如此多动的孩子身上我们切实地做到了保持静脉通畅，7天的用药我们只做了两次静脉穿刺，既减少了胶布粘贴又减少了孩子的穿刺疼痛；为了增加孩子的抵抗力，孩子母亲出院后我们建议他们坚持送母奶，而我们护士也坚持做好母乳喂养，孩子即便母婴分离也能享受到母爱的温情；长期的辐射床暴露虽然促进了创面的干燥，但结痂后创面因位于关节活动处，随着下肢的活动结痂的创面又开裂并出血，我们果断得用凡士林纱布包扎保持创面湿润并固定专人加强换药并及时将孩子移入保暖箱，同时保证暖箱的高湿度；孩子渐渐大了，适合早产儿睡的保暖箱已容不下她，为防止孩子娇嫩的皮肤和箱壁摩擦导致破损，我们又及时预见性地将孩子移出了暖箱，减少了再损伤的隐患；刚愈合的下肢皮肤和棉布接触后容易起泡，我们金护士长查阅文献后让家长给孩子做了真丝的裤子，消毒后用。柔滑的真丝有效地保护了孩子娇嫩的皮肤……

    皮肤缺失孩子护理工作是琐碎繁重的，一时半刻的操作也不一定看得到成效。新生儿科的医务人员一起努力，克服困难，伴随孩子一起渡过了漫长的31天，特别是辛苦的夜班护理人员，除了要护理另外的危重婴儿，还要时刻关 注这个孩子，不能让她哭吵、不能让她尿湿、不能让她包扎的创面纱布脱落……我不止一次地听到下班后的夜班护士在诉说，我快要被这个孩子”逼疯“了！但说归说，护士们还是一如既往为她提供精心的护理。

    艰苦的工作终于有了回报，经过31天的治疗和精心护理，孩子出生时的创面终于全部结痂愈合，无疤痕孪缩。2月24日，孩子出院，回家和妈妈相聚了。

     在没有一点原始护理经验的基础上，我们群策群力，大胆摸索，创造如此大的创面在住院期间没有发生一点继发感染迹象的奇迹。家长的信任和肯定是对我们一种鞭策，为我们的成功提供了很好的基础， 让我们学会在不断思考中进取而不是安于现状！而家长发至内心的感谢更让我们体味到了作为护士的成就感！

    学海无涯，护理工作和其它服务行业一样，没有最好的护理，只有更好的护理！感谢患儿家长给了我们充分的信任，让我们学会用心去做；虽然只是一个小小的不发生继发感染的奇迹，但对我科整体的护理队伍来说那是一种莫大的鼓励！相信我们只要用心去做，今后还会有更多的成就！